Autista? Mas nem parece!

Ele no quintal de casa com a irmã.

Qual mãe de um filho autista "leve" nunca escutou isso né? Pois bem, antes mesmo de saber desse diagnóstico do meu filho, por conta da HDC e as sequelas que ele ainda internado na uti neo, o Hospital de Clinicas nos deram todo o suporte para garantir um melhor desenvolvimento para meu filho (o HC, na época dava esse suporte a todas as crianças nascidas e prematuras do hospital, e os que vinham de fora também.. hoje já não sei como funciona), desde então ele tinha consultas com FONO, PNEUMO, FISIOTERAPIAS, TERAPIAS, GASTRO, ALERGISTA..., então mesmo sem saber do diagnóstico, já trabalhávamos a socialização, desenvolvimento e interação dele no meio social. Mesmo ele não gostando muito, ele que meio "se acostumou a essa rotina". Então, o fato do TEA está desapercebido pelo fato dele ser verbal, e por algumas vezes ter contato visual, realmente confunde algumas pessoas e até mesmo médicos. Muitas coisas também fiz em casa, li alguns artigos, vídeos, trabalhei a parte cognitiva, comportamental, e social. Se ajudou? AJUDOU MUITO SIM! Entretanto, há épocas que parece que tudo volta, que damos passos para trás, e nesses momentos, são a épocas das crises, das birras... e infelizmente é a hora que muitos dizem: ISSO É FALTA DE LIMITE, FALTA DE UMA CHINELADA, FALTA DE UM CASTIGO... mas não é. As vezes acontece um retrocesso, e não adianta nada essas coisas. Então começamos novamente do zero.

Algumas coisas ainda estamos trabalhando para que ele tenha uma autonomia melhor... aos 8 anos ainda não consegue fazer: tomar banho, se limpar (quando faz cocô),  a seletividade na alimentação (a parte pior, mas conseguimos mudar pouca coisa e conseguimos que ele provasse outros alimentos), vestir uma roupa (ele até consegue, mas se a roupa enroscar, ou ele não conseguir, ele se irrita, chora e começa as crises... choro desesperado,  gritos...), escrever (ainda tem dificuldades na parte motora).

Outra coisa que sempre me perguntam, é se ele recebe o BPC, então, tentamos sim, e foi negado por 3 vezes, simplesmente pelo fato do TEA dele ser leve, e quando fomos na perícia, tive que dar o medicamento e deixar ele com o  celular, pois assim ele se distraia, e não entrava em crise. Foi um erro? não sei dizer, mas é complicado sair com um filho que ao ver pessoas diferentes entra em crise, começa a se debater, gritar... e muitas mães submetem seus filhos a isso, porque esses peritos do INSS só liberam o benefício se ver a criança em crise, entretanto, eu sei que, se meu filho entrar nesse colapso, tudo que lutei de progresso para ele seria perdido, e as crises em casa e as saídas nas ruas seriam quase que impossível. Então o benefício foi negado por isso.

Primeira vez que ele foi no cinema, certifiquei que a sessão teria poucas pessoas, e por sorte foi apenas eu e ele e mais uma família que sentou nas últimas cadeiras. ele queria assistir dragões 3

É complicado, porque uma criança com TEA necessita muito de terapias, acompanhamentos médicos e atividades extras (natação, futebol, judô, aula de musica.. qualquer um desses), e o benefício ajudaria muito nesse caso e obvio, na alimentação e despesas da casa, pois a situação aqui também não é das melhores. 

Mas enfim, Confio muito em Deus, e tenho recebido muito apoio de alguns amigos e parentes, agradeço imensamente por isso.

Ainda temos algumas sequelas a qual meu filho teve após a HDC que também ainda nos cerca e será o motivo de outra cirurgia em dezembro(esperamos que dê certo nossa programação, e não haja nenhuma emergência).

mas isso vai para um outro post, e claro... como é a interação dele na escola. 

Mãe pós diagnostico TEA - marido e filho , mesmo diagnóstico

Então, muitos já me perguntaram como foi após o diagnóstico, e sempre respondo: foi difícil e um alívio.  Mas começamos então ai entrar numa sequência de consultas neurológicas, psicológicas, para poder ter um melhor resultado de interação para ele.
Sabemos que a nossa sociedade ainda está muito atrasada em questão de muitas deficiências, e agora estamos convivendo com o que muitos dizem que "o autismo é a modinha do momento", no qual eu discordo totalmente.
Se analisarmos como era antigamente, as crianças autistas sem diagnósticos eram taxadas como doidas, hiperativas, mal-criadas, rebeldes... uma infinidade de adjetivos cruéis, e que isso faziam com que eles tivessem uma infância triste e uma vida adulta cheia de dúvidas e se tornavam pessoas com a auto estima baixa, ocasionando depressão, suicídio, isolamento ou usuário de drogas. E hoje não é diferente, não que o diagnóstico autista tenha virado "moda", mas que os pais começaram a se preocupar com seus filhos, e as escolas também está auxiliando muito nessa questão, já que boa parte descobrimos na escola, como foi o meu caso.
Eu sabia que meu filho tinha algo diferente, mas eu achava que era da personalidade dele, que era apenas uma criança hiperativa com as "manias" do pai, mas aí que veio a surpresa: Nas primeiras consultas com o neuro, percebi que além do Drº examinar meu filho, ele passou a perceber e conversar mais com o pai, e como falei, meu marido não acreditava que nosso filho teria essa possibilidade de ser autista (ainda não tínhamos o diagnóstico fechado), e questionou em uma das consultas sobre nosso filho apenas ser hiperativo, e que era uma coisa normal de criança, porque ele era do mesmo jeito na mesma idade; então o Drº respondeu, que ele já estava observando ele (o pai), e que tinha percebido que ele também era um autista que não fora diagnosticado quando criança, e fez uma série de testes e perguntas, tanto da infância, adolescência quanto da vida adulta, e foi aí que ele falou, você acha normal, por esse motivo, entretanto agora que você sabe, pode dar uma chance de seu filho ter ou não um acompanhamento adequado ou quer que ele passe pelos mesmos problemas que você?
Pois é gente, eu também fiquei surpresa, e comecei a estudar mais sobre o autismo, e percebi os sinais típicos... e foi onde também, percebi o motivo a qual meu marido era "diferente" e isso antes de saber, aquilo me irritava de tal forma, que por várias vezes quase foi motivo para nos separarmos. Manias que para nós que se achamos "normais", nos tira do sério. E sinceramente, ainda me tira do sério, mas entendo.
Bom, então, ainda luto pelo fato do meu filho ser verbal, e muitos não acreditam, e só quem convive começa a perceber. Sair com meu filho é quase que um verdadeiro teste de paciência. Quando ele tem crises em meio ao "público", nós mães, temos que ouvir de algumas pessoas... criança mimada, mal educada, e dentre outros adjetivos que citei logo no início. Pior, é ver certas postagens nas redes sociais sobre isso. Fico extremamente irritada com isso, entretanto só saberemos a dor do outro, quando essa dor nos atingir.... antes isso, você será julgado pelos "normais".
Se é difícil? Muito!!! Se seu filho não fala é coitadinho, se fala é mimado e mal educado, e você vai vivendo nessa sociedade que as vezes te irrita, e que fazem julgamentos sem saber o que há de certo com a criança.
É complicado, porque hoje somos julgados por tudo, e algumas pessoas são tão maldosas, tão cruéis, que conseguem te fazer se sentir um lixo, um nada, e pior... em sua maioria das vezes são pessoas que se taxam como "religiosos" (que se acham ser mas não é) ou da família, que este seria o que você mais busca apoio. Enfim, agora eu além de mãe de um autista, sou esposa de um também. Coincidência? não sei... mas o psicológico aqui está a mil... hahahaha.

ai está ele com o fone, porque dizia que amenizaria o barulho😊 (viagem para Curitiba, para exames e  reavaliação neuropsicológica).

Retorno ao Blog e com novidades: TEA, TDAH e TOD

Bom dia meus amores! muito tempo já sem postar, mas voltei novamente agora com o que me aconteceu nesses últimos anos, e inclusive sobre um novo diagnóstico a qual no início foi difícil de lidar, mas um "alívio", para o que estava acontecendo.

O Diego foi diagnosticado com leve autismo, TDAH e TOD, e desde então, começamos a "ligar" as coisas a qual estava acontecendo. A falta de interação com  outras crianças, os movimentos repetitivos, o fascínio pelas rodas dos carrinhos (em ficar girando)... Tudo foi se encaixando, e dando respostas a qual procurávamos, e nos culpávamos, achando que éramos pais ruins.

Mesmo após diagnóstico, foi ainda difícil se nortear a essa situação a qual não estávamos familiarizados. A parte da aceitação da família, do meu marido, foi a parte que mais me dificultou, pois assim como no início da gestação, quando eu disse que o Diego tinha sido diagnosticado com Hérnia Diafragmática congênita, falei disso aqui, me senti num verdadeiro "dejavu", e voltei aquele tempo, novamente me senti sozinha, perdida, e agora com duas crianças, a caçula, que por ter imunidade baixa, vivia mais internada que em casa, e aprender e entender a parte de como seria as nossas vidas dali pra frente, e ainda ter que mostrar, provar a família e meu marido que nosso filho tinha TEA e as comorbidades, e o pior seria as comorbidades, pois elas que dificultam toda a interação e socialização.

Levei tempo, tivemos crises, mas enfim, no final, a família aceitou. Aos poucos vou postando as novidades e tudo que rolou nesses últimos tempos.