sábado, 23 de julho de 2011

Um Pequeno resumo.... do Diego Patrick


 ComMeu nome é Beatriz, tenho 26 anos, casada e sou mãe do Diego Patrick, um guerreiro que venceu a HDC.Sou casada, e mãe pela 1° vez! Descobri q estava gravida com 7 semanas de gestação, estava fazendo o pré-natal na maternidade de Rio Branco-AC. Fiz minha 1° Ultra-sonografia, com 9 semanas de gestação, e muito, muito anciosa para saber qual era o sexo do meu BB, porem, ainda era muito novinho...então com 12 semanas fiz novamente a USG na maternidade, e ate entao estava tudo certinho, porem não dava para ver o sexo... pois ele ainda estava com as perninhas cruzadas, perguntei ao medico, se estava tudo bem com meu BB, ele havia dito q sim estava tdu bem.... gestação maravilhosa, meu bb q estava ali, muito querido...estavamos muito feliz! Porem, naquela curiosidade de saber o sexo do bb ( Eu estava com 12 semanas de gestação..ou seja..3 meses)... marcamos a Ultra-sonografia(USG), com o Dr Kleber, e fomos...eu e meu esposo, felizes da vida....doidinhos para saber o sexo do nosso neném...((quem é q não fica né...rs))
ate q tdu estava tranquilo.... o Dr fazendo a USG, pezinhos, Ok, mãozinhas tbm((sorissos para todos os lados, por vc esta vendo os pezinhos....as mãozinhas..tdu perfeito!!)).... dai o sexo não dava pra ver pq estava com as perninhas fechadas (Dnovo)..... ai...depois o medico naquele ar.... ((Bem "tranquilizante")) disse: "Hum...temos um probleminha...""..Ah, eu na hora ja começei a chorar..., as lágrimas desciam e pensei, puxa, meu bb, tao querido, tão esperado...meu 1° filho.... probleminha.... afff....não acredito.... diz q é uma brincadeira bem sem graça Doutor!!
e Simplesmente o Dr° Kleber, disse... seu bb tem Hérnia Diafragmática Congênita (HDC), veja onde esta os orgãos dele, e o coração... ( me mostrou tudo nos mínimos detalhes).
- Eu logo pensei..como ele pode ver tdu isso em um bb tão pequeno????? Será q é verdade???
o Dr° Kleber foi bem sincero em dizer q eu deveria procurar um centro de referência o mais rapido possivel, para dar chances de vida para meu bbb ( e ele foi o único que viu a HDC ), foi super atencioso nas consultas. (Me deu várias dicas, mas estava tão arrasada..... Que depois de tempo que fui me lembrar das dicas).
Eu fui para casa...arrasada...chorava o tempo todo.... meu Esposo tentava me confortar, mas tbm estava inconformado..dizia..."esse médico esta louco! meu filho não tem isso não!! Vamos fazer outra USG, e vc vai ver q nosso filho não tem nada!!"
. ( acho que eu, era a única que acreditava no Dr Kleber)Gastamos Muito fazendo outras USG, (até em cobija, a gente foi)porém, todos os medicos  não viam.... diziam q estava tudo bem..., que o bebê era muito novo para saber ,mas vc sentia que não estava, q tinha algo errado. Nossa, eu fiquei arrazada, principalmente qnd uma Obstetra condenou meu filho, disse q ele não iria resistir, e que eu não precisava fazer nem o enxoval dele(ela me disse palavras horríveis), e que lá não tinha recursos para meu filho ( ACRE). Nossa, meu mundo desabou, naquele instante eu queria simplismente que aquilo fosse um pesadelo, e que eu iria acordar, e que nada daquilo era verdade. Foi então que um dia resolvi pesquisar sobre a HDC, e descobri que em Curitiba tinha um hospital de referencia nesse tipo de má - formação, logo então fui ver medicos, e então encontrei o Dr° Malucelli, q me ajudou muito, trocamos e-mails, e ele foi me orientando sobre a HDC, tirando duvidas, e tentava me explicar como era a cirurgia de correção.  Foi aí que entrou o Dr Marcus Klay e a Dr Fernanda, precisava muito saber como estava o tamanho dos pulmões do bb, e de acordo com o Dr Malucelli, só na ultra 3d que dava para ver certinho, então, fui na vídeo Gyn, expliquei como teria que ser a ultra, ao Dr, e mostrei o email do Dr Malucelli , quais informações entre queria. Na época o Dr Marcus, contou com a ajuda da Dr Fernanda, cirurgiã Pediátrica, e a única que realmente me explicou frente a frente, como era a cirurgia ( antes de ir a Curitiba). Na época, na ultra, o bb tinha apenas 10% de pulmão esquerdo e 30% do direito ( o que isso anularia qualquer chance de vida... Praticamente 0.01% de chance).Confesso, q criei forças de onde não sabia que tinha, passei aind por muitos obstaculos, ate conseguir chegar em Curitiba. Não tinha se quer  Cheguei em Curitiba no dia 30 de setembro de 2010, eu devia estar com 30 semanas de gestação, mas para embarcar no avião, eu menti e disse q estava de 5meses e meio de gestação. Fiz uma consulta com o Dr° Malucelli, que me orientou a fazer meu pre-natal no Hospital de Clinicas (HC - UFPR), O Dr° Ja havia providenciado tudo, toda a equipe para minha cesareana, ate quem faria a cirurgia de correção da Hernia Diafragmática do Diego. Tdu Ok então, minha consulta havia sido marcada para o dia 25 de outubro, o Dr° Malucelli, e sua equipe, tinha ido todos para um congresso, já q meu Filho estava previsto para nascer no dia 01 de Dezembro de 2010, Porem, ninguem contava q eu teria contrações com 34 semanas, 2 dias antes da minha consulta. O Desespero foi total, como seria feito o parto se não tinha medico, ninguem sabia q meu filho tinha HDC, e para piorar os exames do Nenem estava com o Dr° Malucelli. Qnd eu cheguei no HC(hospital de clinicas), com dores, e ja quase ganhando o Diego, todos se desesperaram qnd eu disse que ele tinha HDC, a Uti Neo foi logo avisada as pressas, que tinha um bebe com HDC, e prematuro que estava nascendo tudo estava meio que em correria, pois eu já havia chegado no hospital em trabalho de parto, mas mesmo depois de tanta correria, graças a Deus meu filho nasceu, teve apgar de 2 e depois 8, nasceu com 43cm e 1.950kg.  Eu estava na espectativa para poder ver eu filho, pois no dia em q ele nasceu, eu não o pude ver, e nem tinha forças para caminhar... Tinha q apenas me contentar pelas fotos q meu esposo havia tirado dele... mas para mim não era suficiente...
queria poder ver meu filho de perto....
Como ele estava reagindo, aqueles montes de tubos.... tao pequenino.... prematuro... e como estava o pulmãozinho.... e a HDC? era tantas duvidas.... (as ultimas noticias que eu tinha era que ele tinha apenas 40% de pulmão direito e 10% de pulmão esquerdo, e que seria muito dificil ele sobreviver com tão pouco pulmão).
No Dia seguinte, bem cedo, as 6hs da manhã, fui a UTI neo... não pude conter o espanto e pânico de entrar em uma UTI neo, tudo era estranho... aparelhos... os olhares... crianças na mesma situação...
Enfrentei isso, ergui a cabeça, conti as lagrimas, e fui conhecer e olhar nos olhinhos do meu pequeno pela 1° vez... a enfermeira me conduziu ate meu filho....
Espanto total na hora.... tive uma imensa vontade de pegar meu pequeno e sumir... tirar de tudo aquilo... toquei ele... acariciei seu rostinho...., mas ele estava em um sono forte, pois estava sedando ele, para não ficar agitado...., meu menino...q nem pude pegar no colo, tão frágil... passando por isso... Meu seios estavam doloridos, cheios de leite.... para poder amamentar, mas meu filho não podia... o leite saia....e minha lagrimas escorriam... mas estava feliz, meu menino tinha passado a noite bem, estava reagindo bem. fizeram a cirurgia de correção com 2 dias de vida, e precisava de 5 dias após cirurgia, para saber o real quadro dele. Passaram os 4 dias, e Graças a Deus, meu menino reagiu super bem! os medicos ficaram surpresos, pois no Rx mostrou que ele estava com apenas 60% de pulmão direito e 20% do esquerdo ( isso apos a cirurgia de correção, os pulmões se expandiram), o coração estava perfeito, os parametros de oxigenação estavam apenas com 15% de ajuda mecanica.... saturação otima, entre 96/97... estava tudo pronto para a extubação! Nossa.... foi uma noticia maravilhosa!!! Fiquei muito feliz! Meu filho se recuperou! Gloria Senhor!
Então no dia seguinte, com 7 dias de vida extubaram ele... ele reagiu mais ou menos.... pq no dia seguinte ja tinha algo errado..mas ninguem sabia o q era... mas mesmo assim, fizeram a extubação pela parte da tarde, colocaram ele numa cupula redonda de ar, e eu pude ver a boquiha do meu menino...perfeitinha! sem nada de tubos! Nesse dia fui para casa muito feliz!
No dia seguinte, fomos ao hospital, como de costume, e qnd chegamos, para nossa surpresa, estava lá, o Diego, entubado novamente! Foi um susto pra mim, a Pediatra veio conversar, e disse q ele não aguentou muito, ele estava forçando dmais a respiração, os paramentros haviam aumentado, meu filhinho estava com 60% de auxilio de oxigênio.No dia seguinte, as 6h da manhã, o telefone da casa da minha prima toca.... era do HC, a a Pediatra, Drª Leticia, me liga, e diz...: " Beatriz, venha para o hospital o mais rapido possivel, o Diego passou muito mal pela noite, teve 2 paradas cardio-respiratória... ele ta muito mal, e não sei se ele vai resistir..., por favor, venha o mais rapido possivel!" Neste momento, meu mundo caiu..deixei o elefone cair no chao, e entrei em desespero...não conseguia falar, e na hora minha prima pegou o telefone, e a Drª ainda estava na linha, mas continuara falando, mas sem saber q eu não estava escutando, e minha prima pegou a conversa no meio do caminho, e tinha entendido q o Diego havia Falecido, e dera a noticia para todos, e eu em desespero.... não conseguia falar...
consegui criar forças e disse q não, q ele não havia falecido, mas q estava muito ruim...e q era para nós irmos ao HC rapido! Ao chegarmos, ele ja havia melhorado, mas eu ainda estava fora de mim.. somente chorava e olhava meu menino ali..com 100% de auxilio de oxigenio, e com baixa saturação. Fomos entao descobrir que havia estravazado a alimentação parenteoral que foi colocado nas veias umbilicais, foi afetado, todos os orgãos internos, principalmente o figado. O Diego por conta disso, teve varias intecorrencias, dentre elas, Ictericia de alto nivel, Hipertensão pulmonar e Bronquidisplasia. Depois, com 40 dias de internação, foi colocada a alimentação parenteoral no pezinho direito, o qual teve outro extravasamento, onde houve necrose local (Diego quase perdeu a movimentação do pé direito, e mais uma vez DEUS intercedeu por nós e o Diego leva apenas a marca da Cicatriz no local).
Ficamos internados por 58 dias. Passamos por muitos altos e baixos, dias em que vc ia para o hospital cheio de esperança..e voltava completamente desiludidos... Não tive resguardo, ( o parto foi cesárea)foram 58 dias andando de onibus, 58 dias de alegrias e tristezas, 58 dias de luta pela vida, 58 dias de companherismo entre eu e meu esposo que a todo tempo esteve ao meu lado, dia e noite nessa luta.
Diego saiu de alta do Hospital com diagnóstico de Atrofia Cortical, devido as 2 paradas-cardio respiratória (com falta de oxigenação no cerebro).
Hoje posso dizer que meu filho é um pequeno milagre, no qual todos já o desenganaram mesmo ainda no meu ventre. Venceu a HDC, lutou contra a infecção do extravazamento da alimentação parenteoral, teve 2 paradas cardio-respiratória (precisando de doses altas de adrenalina para reanimá-lo, e oxigenação manual). Ictericia de alto nível, Bronquidisplasia e hipertensão pulmonar. Meu pequeno milagre andou com 10 meses de vida, aos 8 meses de vida fizemos uma resonania cerebral, no qual foi confirmado que a atrofia cortical já não existia mais, seu cerebro foi totalmente recuperado! Foram dias de luta,  Diego ficou 1 ano e 5 meses tomando medicamentos para voltar ao seu nivel normal sanguineo - o Ursacol(devido a ictericia, a bilirrubina e parametros sanguineos foram afetados), ainda tem pedras nos rins e calculos na vesícula devido ao extravasamento da alimentação parenteoral, seus orgãos internos não sao na anatomia correta. Não me arrependo em nenhum segundo de ter saido do ACRE para CURITIBA, ter deixado emprego, familia...ter vendido tudo para dar essa chance de vida ao meu menino. Diego tem apenas 1 pulmão bom, o outro é hipoplásico. Por conta disso não posso trabalhar para poder evitar infecções pulmonares (normal na idade dele em escolinhas). Vivo com meu esposo (meu anjo guerreiro q esteve comigo a todo momento, e ainda luta ao meu lado), apenas ele trabalha para nos sustentar. Estamos começando do Zero... mas com a imensa alegria de ver nosso pequeno milagre sorrindo e nos dando alegrias todos os dias.
Hoje eu o considero uma criança normal, uma criança q a cada dia me ensinou q se existem problemas, se a esperança ainda é pequena, devemos acreditar... acreditar que o impossivel é POSSIVEL, e que se há apenas 1% de chance devemos lutar por ela, e não desistir. Milagres existem,e  todos nós ja somos um milagre.... um milagre por estamos vivos e vivendo em um mundo onde o maior problemas são o que nós criamos.  




















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9 comentários:

  1. Beatriz e Fernando! Parabéns pela sua força, coragem e dedicaçao! Que história de superaçao!!! O Diego é um guerreiro...está muito lindo, sorridente!!!
    Fiquem com Deus e em Paz!
    Um abraço!
    Tatiana

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  2. Que isso..imagina...Obrigada!!
    a Superação vem dia-dia... o medo cerca a todo tempo..., ele Graças a Deus esta Otimo... mas a mãe.. ainda tem seus medos, receios... q é vencido a cada dia.

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  3. Minha prima que Deus abençoe vcs p vcs merecem muito vc e uma mae guerrera por isso tem um filho vencedor e parabens para esse pai e marido tao dedicado ,vcs merecem tudo de bom e tenho orgulho em ter uma prima tao batalhadora e guerreira que lutou com toda a força e corajem para dar a vida a esse vencedor bjs ,camila e familia

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  4. Bia a sua história é muito linda e emocionante e sei que posso dizer isso pois passamos juntas esses momentos difíceis vc com o Di e eu com o Fernandinho,mas com Deus tudo é possível...

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  5. Obrigada Angelll!!! Pois é neh! vivemos toda a nossa historia juntas... vc com o Fernandinho... eu com o Diego... e Graças DEUS hj os nossos meninos estão lindos ne!!! ainda me lembro de qnd vi o Fer pela 1° vez... com seus miseros 580grs.... e hj...e meninão lindooo!!! bjaooo!! saudades!

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  6. Que história linda de superação Beatriz. Lendo tudo eu pude me imaginar na sua pele...deve ter sido duro. Aconteceu um milagre lindo na sua vida e te trouxe um anjinho. Ele é muito lindo e veio pra te trazer ensinamentos e coisas boas. Vc é uma guerreira e seu filho também é!! Felicidades pra vcs!

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  7. Linda história Bia! Parabéns pela garra e força és com certeza uma grande vencedora junto com seu menino.. Que Deus os abençoe!!

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  8. Pollyanna Melo, Maria eduarda Melo e Marcos Henrique22 de março de 2013 08:19

    Nossa me emocionei muito, com sua historia realmente foi um grande milagre, esse guerreiro e realmente um vitorioso. Que Deus venha derramar em suas vidas muita saude e bencao. e q o pequeno patrick melhore cada dia mas.

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Obrigada Pelo Seu comentário!!!