segunda-feira, 25 de julho de 2011

Agradecimento,Esperança...Amigos... e Thomaz

Qnd quase perdi meu filho, com apenas 9 dias de vida, eu já não tinha chão..meu mundo estava desabando, Não sabia mais o q fazer, foi onde la mesmo no HC eu conheci uma historia parecida com a do meu filho, encontrei o Thomaz, q tbm tinha HDC, ele havia nascido 2 meses antes do meu filho, porem teve varias complicações...e não tinha diafragma nenhum, ele era um verdadeiro milagre, e um grande guerreiro, que me deu forças para suportar a minha situação, e uma esperança em meu filho. A Cada dia eu tinha forças para ver meu filho, orava por ele e pelo Thomaz... que tbm não estava muito bem...
Nessa mesma época, coheci pela internet, pessoas maravilhosas que me ajudaram muito!!! Ahh ... A Pri, grande guerreira, ela me dava forças imensas, me ajudava, me confortava, e via no seu filho, Bruninho, mais uma esperança para meu filho... ele tbm tinha HDC e nada de Diafragma, teve tbm varias complicações, mas ta ai... lindo!!! Ela me apresentou a Oração da Nhá Chica, que por milagre salvou o Bubu.Tbm conheci a Marissa... nossa, que criatura tão formosa, e cheia de alegria e fé, ela estava esperando o Rafinha... q tbm tinha HDC...nossa, como ela me deu forças! Esperando um bb com HDC, e ainda conseguia me acalmar... Me ajudou muito, me apresentou uma oração espiritual, q me ajudou muito, a ter mais fé, e assim... curar meu filho! Infelismente...o Rafinha não resistiu.... mas é um grande guerreiro q tbm lutou muito!!!Nossa... tbm não poderia esquecer da Ale, que tbm estava na espectativa da vinda da Giovana, q tbm tinha HDC, menina Guerreira! com pouco tempo ela ja estava em casa!! A Taís...mamae da Sophia, que menina guerreira tbm!! passou por tantas barreiras, e Graças a Deus esta ai... Sapeca!! Deixando a mamae sem cabelos!!! rsrs
Agradeço todas elas... vcs me ajudaram muito, me deram chão qnd eu não tinha, me deram forças, qnd ja estava fraca...
Ao Thomaz, que hj já não esta entre nós....mas lutou por 8 meses contra a HDC...mas não resistiu... Um guerreiro q sempre estara em meu coração, e agradeço muito... por ter me dado esperança...onde eu ja não tinha... por me mostrar q milagres existem, e que DEUS esta sempre entre nós.
Sem esquecer tbm dos amigos, que enfim, estavam do meu lado o tempo todo! A Tia Iraci, q enfim, orava o tempo todo pelo Di, fazia correntes de oração... ao Celo, q se não fosse por ele , não teria conseguido entrar no HC, a familia Morini, q me aceitou de braços abertos, me acolheu me deu conforto, me apoiou nos momentos dificeis.... Uma familia Linda, q sempre, sempre se dispôs em me ajudar.  Obrigada a Todos vcs! sem vcs não sei como seria a minha vida! A cada um de vcs, q sempre , sempre irei carregar em um lugarzinho especial no meu coração.... e ao meu esposo, Fer, q a todo momento esteve e está ao meu lado. Me apoia, suporta minhas crises... ((quem é q não fica né...depois de tudo isso)).

sábado, 23 de julho de 2011

Um Pequeno resumo.... do Diego Patrick


 ComMeu nome é Beatriz, tenho 26 anos, casada e sou mãe do Diego Patrick, um guerreiro que venceu a HDC.Sou casada, e mãe pela 1° vez! Descobri q estava gravida com 7 semanas de gestação, estava fazendo o pré-natal na maternidade de Rio Branco-AC. Fiz minha 1° Ultra-sonografia, com 9 semanas de gestação, e muito, muito anciosa para saber qual era o sexo do meu BB, porem, ainda era muito novinho...então com 12 semanas fiz novamente a USG na maternidade, e ate entao estava tudo certinho, porem não dava para ver o sexo... pois ele ainda estava com as perninhas cruzadas, perguntei ao medico, se estava tudo bem com meu BB, ele havia dito q sim estava tdu bem.... gestação maravilhosa, meu bb q estava ali, muito querido...estavamos muito feliz! Porem, naquela curiosidade de saber o sexo do bb ( Eu estava com 12 semanas de gestação..ou seja..3 meses)... marcamos a Ultra-sonografia(USG), com o Dr Kleber, e fomos...eu e meu esposo, felizes da vida....doidinhos para saber o sexo do nosso neném...((quem é q não fica né...rs))
ate q tdu estava tranquilo.... o Dr fazendo a USG, pezinhos, Ok, mãozinhas tbm((sorissos para todos os lados, por vc esta vendo os pezinhos....as mãozinhas..tdu perfeito!!)).... dai o sexo não dava pra ver pq estava com as perninhas fechadas (Dnovo)..... ai...depois o medico naquele ar.... ((Bem "tranquilizante")) disse: "Hum...temos um probleminha...""..Ah, eu na hora ja começei a chorar..., as lágrimas desciam e pensei, puxa, meu bb, tao querido, tão esperado...meu 1° filho.... probleminha.... afff....não acredito.... diz q é uma brincadeira bem sem graça Doutor!!
e Simplesmente o Dr° Kleber, disse... seu bb tem Hérnia Diafragmática Congênita (HDC), veja onde esta os orgãos dele, e o coração... ( me mostrou tudo nos mínimos detalhes).
- Eu logo pensei..como ele pode ver tdu isso em um bb tão pequeno????? Será q é verdade???
o Dr° Kleber foi bem sincero em dizer q eu deveria procurar um centro de referência o mais rapido possivel, para dar chances de vida para meu bbb ( e ele foi o único que viu a HDC ), foi super atencioso nas consultas. (Me deu várias dicas, mas estava tão arrasada..... Que depois de tempo que fui me lembrar das dicas).
Eu fui para casa...arrasada...chorava o tempo todo.... meu Esposo tentava me confortar, mas tbm estava inconformado..dizia..."esse médico esta louco! meu filho não tem isso não!! Vamos fazer outra USG, e vc vai ver q nosso filho não tem nada!!"
. ( acho que eu, era a única que acreditava no Dr Kleber)Gastamos Muito fazendo outras USG, (até em cobija, a gente foi)porém, todos os medicos  não viam.... diziam q estava tudo bem..., que o bebê era muito novo para saber ,mas vc sentia que não estava, q tinha algo errado. Nossa, eu fiquei arrazada, principalmente qnd uma Obstetra condenou meu filho, disse q ele não iria resistir, e que eu não precisava fazer nem o enxoval dele(ela me disse palavras horríveis), e que lá não tinha recursos para meu filho ( ACRE). Nossa, meu mundo desabou, naquele instante eu queria simplismente que aquilo fosse um pesadelo, e que eu iria acordar, e que nada daquilo era verdade. Foi então que um dia resolvi pesquisar sobre a HDC, e descobri que em Curitiba tinha um hospital de referencia nesse tipo de má - formação, logo então fui ver medicos, e então encontrei o Dr° Malucelli, q me ajudou muito, trocamos e-mails, e ele foi me orientando sobre a HDC, tirando duvidas, e tentava me explicar como era a cirurgia de correção.  Foi aí que entrou o Dr Marcus Klay e a Dr Fernanda, precisava muito saber como estava o tamanho dos pulmões do bb, e de acordo com o Dr Malucelli, só na ultra 3d que dava para ver certinho, então, fui na vídeo Gyn, expliquei como teria que ser a ultra, ao Dr, e mostrei o email do Dr Malucelli , quais informações entre queria. Na época o Dr Marcus, contou com a ajuda da Dr Fernanda, cirurgiã Pediátrica, e a única que realmente me explicou frente a frente, como era a cirurgia ( antes de ir a Curitiba). Na época, na ultra, o bb tinha apenas 10% de pulmão esquerdo e 30% do direito ( o que isso anularia qualquer chance de vida... Praticamente 0.01% de chance).Confesso, q criei forças de onde não sabia que tinha, passei aind por muitos obstaculos, ate conseguir chegar em Curitiba. Não tinha se quer  Cheguei em Curitiba no dia 30 de setembro de 2010, eu devia estar com 30 semanas de gestação, mas para embarcar no avião, eu menti e disse q estava de 5meses e meio de gestação. Fiz uma consulta com o Dr° Malucelli, que me orientou a fazer meu pre-natal no Hospital de Clinicas (HC - UFPR), O Dr° Ja havia providenciado tudo, toda a equipe para minha cesareana, ate quem faria a cirurgia de correção da Hernia Diafragmática do Diego. Tdu Ok então, minha consulta havia sido marcada para o dia 25 de outubro, o Dr° Malucelli, e sua equipe, tinha ido todos para um congresso, já q meu Filho estava previsto para nascer no dia 01 de Dezembro de 2010, Porem, ninguem contava q eu teria contrações com 34 semanas, 2 dias antes da minha consulta. O Desespero foi total, como seria feito o parto se não tinha medico, ninguem sabia q meu filho tinha HDC, e para piorar os exames do Nenem estava com o Dr° Malucelli. Qnd eu cheguei no HC(hospital de clinicas), com dores, e ja quase ganhando o Diego, todos se desesperaram qnd eu disse que ele tinha HDC, a Uti Neo foi logo avisada as pressas, que tinha um bebe com HDC, e prematuro que estava nascendo tudo estava meio que em correria, pois eu já havia chegado no hospital em trabalho de parto, mas mesmo depois de tanta correria, graças a Deus meu filho nasceu, teve apgar de 2 e depois 8, nasceu com 43cm e 1.950kg.  Eu estava na espectativa para poder ver eu filho, pois no dia em q ele nasceu, eu não o pude ver, e nem tinha forças para caminhar... Tinha q apenas me contentar pelas fotos q meu esposo havia tirado dele... mas para mim não era suficiente...
queria poder ver meu filho de perto....
Como ele estava reagindo, aqueles montes de tubos.... tao pequenino.... prematuro... e como estava o pulmãozinho.... e a HDC? era tantas duvidas.... (as ultimas noticias que eu tinha era que ele tinha apenas 40% de pulmão direito e 10% de pulmão esquerdo, e que seria muito dificil ele sobreviver com tão pouco pulmão).
No Dia seguinte, bem cedo, as 6hs da manhã, fui a UTI neo... não pude conter o espanto e pânico de entrar em uma UTI neo, tudo era estranho... aparelhos... os olhares... crianças na mesma situação...
Enfrentei isso, ergui a cabeça, conti as lagrimas, e fui conhecer e olhar nos olhinhos do meu pequeno pela 1° vez... a enfermeira me conduziu ate meu filho....
Espanto total na hora.... tive uma imensa vontade de pegar meu pequeno e sumir... tirar de tudo aquilo... toquei ele... acariciei seu rostinho...., mas ele estava em um sono forte, pois estava sedando ele, para não ficar agitado...., meu menino...q nem pude pegar no colo, tão frágil... passando por isso... Meu seios estavam doloridos, cheios de leite.... para poder amamentar, mas meu filho não podia... o leite saia....e minha lagrimas escorriam... mas estava feliz, meu menino tinha passado a noite bem, estava reagindo bem. fizeram a cirurgia de correção com 2 dias de vida, e precisava de 5 dias após cirurgia, para saber o real quadro dele. Passaram os 4 dias, e Graças a Deus, meu menino reagiu super bem! os medicos ficaram surpresos, pois no Rx mostrou que ele estava com apenas 60% de pulmão direito e 20% do esquerdo ( isso apos a cirurgia de correção, os pulmões se expandiram), o coração estava perfeito, os parametros de oxigenação estavam apenas com 15% de ajuda mecanica.... saturação otima, entre 96/97... estava tudo pronto para a extubação! Nossa.... foi uma noticia maravilhosa!!! Fiquei muito feliz! Meu filho se recuperou! Gloria Senhor!
Então no dia seguinte, com 7 dias de vida extubaram ele... ele reagiu mais ou menos.... pq no dia seguinte ja tinha algo errado..mas ninguem sabia o q era... mas mesmo assim, fizeram a extubação pela parte da tarde, colocaram ele numa cupula redonda de ar, e eu pude ver a boquiha do meu menino...perfeitinha! sem nada de tubos! Nesse dia fui para casa muito feliz!
No dia seguinte, fomos ao hospital, como de costume, e qnd chegamos, para nossa surpresa, estava lá, o Diego, entubado novamente! Foi um susto pra mim, a Pediatra veio conversar, e disse q ele não aguentou muito, ele estava forçando dmais a respiração, os paramentros haviam aumentado, meu filhinho estava com 60% de auxilio de oxigênio.No dia seguinte, as 6h da manhã, o telefone da casa da minha prima toca.... era do HC, a a Pediatra, Drª Leticia, me liga, e diz...: " Beatriz, venha para o hospital o mais rapido possivel, o Diego passou muito mal pela noite, teve 2 paradas cardio-respiratória... ele ta muito mal, e não sei se ele vai resistir..., por favor, venha o mais rapido possivel!" Neste momento, meu mundo caiu..deixei o elefone cair no chao, e entrei em desespero...não conseguia falar, e na hora minha prima pegou o telefone, e a Drª ainda estava na linha, mas continuara falando, mas sem saber q eu não estava escutando, e minha prima pegou a conversa no meio do caminho, e tinha entendido q o Diego havia Falecido, e dera a noticia para todos, e eu em desespero.... não conseguia falar...
consegui criar forças e disse q não, q ele não havia falecido, mas q estava muito ruim...e q era para nós irmos ao HC rapido! Ao chegarmos, ele ja havia melhorado, mas eu ainda estava fora de mim.. somente chorava e olhava meu menino ali..com 100% de auxilio de oxigenio, e com baixa saturação. Fomos entao descobrir que havia estravazado a alimentação parenteoral que foi colocado nas veias umbilicais, foi afetado, todos os orgãos internos, principalmente o figado. O Diego por conta disso, teve varias intecorrencias, dentre elas, Ictericia de alto nivel, Hipertensão pulmonar e Bronquidisplasia. Depois, com 40 dias de internação, foi colocada a alimentação parenteoral no pezinho direito, o qual teve outro extravasamento, onde houve necrose local (Diego quase perdeu a movimentação do pé direito, e mais uma vez DEUS intercedeu por nós e o Diego leva apenas a marca da Cicatriz no local).
Ficamos internados por 58 dias. Passamos por muitos altos e baixos, dias em que vc ia para o hospital cheio de esperança..e voltava completamente desiludidos... Não tive resguardo, ( o parto foi cesárea)foram 58 dias andando de onibus, 58 dias de alegrias e tristezas, 58 dias de luta pela vida, 58 dias de companherismo entre eu e meu esposo que a todo tempo esteve ao meu lado, dia e noite nessa luta.
Diego saiu de alta do Hospital com diagnóstico de Atrofia Cortical, devido as 2 paradas-cardio respiratória (com falta de oxigenação no cerebro).
Hoje posso dizer que meu filho é um pequeno milagre, no qual todos já o desenganaram mesmo ainda no meu ventre. Venceu a HDC, lutou contra a infecção do extravazamento da alimentação parenteoral, teve 2 paradas cardio-respiratória (precisando de doses altas de adrenalina para reanimá-lo, e oxigenação manual). Ictericia de alto nível, Bronquidisplasia e hipertensão pulmonar. Meu pequeno milagre andou com 10 meses de vida, aos 8 meses de vida fizemos uma resonania cerebral, no qual foi confirmado que a atrofia cortical já não existia mais, seu cerebro foi totalmente recuperado! Foram dias de luta,  Diego ficou 1 ano e 5 meses tomando medicamentos para voltar ao seu nivel normal sanguineo - o Ursacol(devido a ictericia, a bilirrubina e parametros sanguineos foram afetados), ainda tem pedras nos rins e calculos na vesícula devido ao extravasamento da alimentação parenteoral, seus orgãos internos não sao na anatomia correta. Não me arrependo em nenhum segundo de ter saido do ACRE para CURITIBA, ter deixado emprego, familia...ter vendido tudo para dar essa chance de vida ao meu menino. Diego tem apenas 1 pulmão bom, o outro é hipoplásico. Por conta disso não posso trabalhar para poder evitar infecções pulmonares (normal na idade dele em escolinhas). Vivo com meu esposo (meu anjo guerreiro q esteve comigo a todo momento, e ainda luta ao meu lado), apenas ele trabalha para nos sustentar. Estamos começando do Zero... mas com a imensa alegria de ver nosso pequeno milagre sorrindo e nos dando alegrias todos os dias.
Hoje eu o considero uma criança normal, uma criança q a cada dia me ensinou q se existem problemas, se a esperança ainda é pequena, devemos acreditar... acreditar que o impossivel é POSSIVEL, e que se há apenas 1% de chance devemos lutar por ela, e não desistir. Milagres existem,e  todos nós ja somos um milagre.... um milagre por estamos vivos e vivendo em um mundo onde o maior problemas são o que nós criamos.  




















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sexta-feira, 22 de julho de 2011

A descoberta... traumas...

No dia seguinte, ao chegar no HC, vimos nosso bb, com um buraquinho na sua barriga...., a enfermeira estava limpando o local... e eu disse, o q era aquilo...
E sim...era o q eu havia imaginado....dias atras... a NTP havia vazado na barriguinha dele, pelo cordão umbilical...fizera um estrago em seus orgãos internos, principalmente no figado, meu filho quase morreu por causa de um cateter q estava em esperimentação.... um cateter novo q acabara de chegar , e estavam testando. siau cerca de 200ml de liquido da NTP, a barriga dele estava enorme! Ahh....fora dias dificeis.... dias em q o trauma ficava marcado...
o Barulho da campanhia do onibus, ja me assustava, telefone qnd tocava ja ficava aflita...
O Diego apos essa descoberta, teve Hipoplasia pulmonar, hipertenção pulmonar, Ictericia de alto nível e baixa imunidade.

O pior momento da minha vida, após o pós cirurgico.


Passaram os 4 dias, e Graças a Deus, meu menino reagiu super bem! os medicos ficaram surpresos, pois ele tinha apenas 60% de pulmão direito e 20% do esquerdo ( isso apos a cirurgia de correção, os pulmões se expandiram), o coração estava perfeito, os parametros de oxigenação estavam apenas com 15% de ajuda mecanica.... saturação otima, entre 96/97... estava tudo pronto para a extubação! Nossa.... foi uma noticia maravilhosa!!! Fiquei muito feliz! Meu filho se recuperou! Gloria Senhor!
Então no dia seguinte extubaram ele... ele reagiu mais ou menos.... pq no dia seguinte ja tinha algo errado..mas ninguem sabia o q era... mas mesmo assim, fizeram a extubação pela parte da tarde, colocaram ele numa cupula redonda de ar, e eu pude ver a boquiha do meu menino...perfeitinha! sem nada de tubos! Nesse dia fui para casa muito feliz!
No dia seguinte, fomos ao hospital, como de costume, e qnd chegamos, para nossa surpresa, estava lá, o Diego, entubado novamente! Foi um susto pra mim, a Pediatra veio conversar, e disse q ele não aguentou muito, ele estava forçando dmais a respiração, os paramentros haviam aumentado, meu filhinho estava com 60% de auxilio de oxigênio, eu disse q tinha algo errado, notei q o cateter do cordão umbilical, q levava a NTP para suas veias umbilicais, estava com uma perninha solta... e sua barriga estava inchada, mostrei a enfermeira, e ela disse q tava normal... mas não estava satisfeita, me conformei, pq não entendia nada, mas fui embora com um pé atrás. Não consegui durmir a noite, rolava de um lado para o outro, me dava falta de ar, meu coração acelerava... parecia q iria saltar pela boca, mal sabia eu, q meu filho estava passando por momentos difíceis.
No dia seguinte, as 6h da manhã, o telefone da casa da minha prima toca.... era do HC, a a Pediatra, Drª Leticia, me liga, e diz...: " Beatriz, venha para o hospital o mais rapido possivel, o Diego passou muito mal pela noite, teve 2 paradas cardio-respiratória... ele ta muito mal, e não sei se ele vai resistir..., por favor, venha o mais rapido possivel!" Neste momento, meu mundo caiu..deixei o elefone cair no chao, e entrei em desespero...não conseguia falar, e na hora minha prima pegou o telefone, e a Drª ainda estava na linha, mas continuara falando, mas sem saber q eu não estava escutando, e minha prima pegou a conversa no meio do caminho, e tinha entendido q o Diego havia Falecido, e dera a noticia para todos, e eu em desespero.... não conseguia falar...
consegui criar forças e disse q não, q ele não havia falecido, mas q estava muito ruim...e q era para nós irmos ao HC rapido!
Eu nem me troquei, fui do jeito q estva, de calça de moleton,uma blusa de moleton,e chinelo, estava fora de mim....derepente eu fiquei fora do ar, falavam comigo, e eu ficaa como q se não estivesse ali... e realmente, estava com meu filho, só pensava nele, ao chegar no HC, sai do carro correndo, ate quase fui atropelada, pois atravessei a rua sem olhar para os lados, só sei q cheguei na recepção e disse abre o portão, tenho q ver meu filho, me ligaram para vir urgente! eles rapidamente abriram... e fui ate a neo... nesse momento, aflita, eu nem quis ver medico, enfermeira... fui diretamente onde estava meu bb, e enfim, meu garotao estava lá, resistindo, saturação 90/89... o susto ja havia passado, ele ja estva bem, mas com os parametros 100% mecanica, a Drª Leticia me chamou e disse q ele ja estava melhor, e q não podia ter deixado de me chamar, pois nao sabia o q poderia acontecer, e eu imediatamente dei um abraço nela e disse, obrigada por ter me avisado, obrigada por salvar meu menino!
Ainda fora de mim, sem rumo...sem noção.... fiquei por horas em pé na frente da encubadora, não saia nem para ir ao banheiro... depois q me colocaram uma cadeira ao lado para eu sentar, mas nem percebi o qnt tepo estava em pé, e nem qnd me colocaram sentada, depois os aparelhos começaram a apitar.... meu filho estava ficando com pouca oxigenação.... eu em desespero... me retiraram da sala...so via apenas os medicos, com auxilio de uma bombinha, ajudando meu filho a respirar...depois de controlado, voltei a sala...mas em prantos... chorava o tempo todo, é ate dificil lembrar e não conter as lagrimas.... meu filho estava bem, estava com 9 dias de vida, o q estava acontecendo, pq q aconteceu isso?? e nnguem sabia me responder.... apenas a barriga do meu filho estava inchada, chamei a pediatra e mostrei, e disse q isso não era normal, q tinha algo errado, mas ela havia dito q era apenas inchasso da cirurgia... mas eu dizia... não pode ser..ele não tava assim depois q saiu da cirurgia..., e ela disse...vamos estudar isso, vou ver o q pode ser, vou pedir exames, mas os resultados serao mais tarde... e como ja estav muito tarde... eu tinha q ir embora, pois no hospital não tinha lugar para ficar...somente cadeiras... , e não iria adiantar ficar... so iria atrapalhar..., meu filho estava nas mãos das enfermeiras, e dos medicos....

A Cirurgia... medo, afliçãoe fé


Chegou o dia da Cirurgia... o Diego tinha apenas 2 dias de vida..., (na foto ao lado, mostra minutos antes de levarem meu menino para o Centro Cirurgico) e para me ajudar...acabara de receber a noticia q eu estava de alta. Tive medo, chorei, fiz de tudo pra poder pelo menos passar mais 1 dia com meu menino, após a cirurgia...mas não pude... o hospital estava lotado, e eles tinham q me dar alta para dar entrada a outa paciente.
A cirurgia ocorreu por volta das 12:00 hs, Fui para o quarto, e desolada, deitei na cama, me cobri com o cobertor ( e olha q tava muito calor no dia) e não quiz falar com ninguém... só quiz Durmir para a hora passar rapido... durmi, orando e pedindo a Deus para que a cirurgia fosse um sucesso. Acordei com o Fer do meu lado...., e disse a ele q queria saber do Diego... enfim, fomos ate a Neo para saber, e naquele exato momento, após 1 hr de cirurgia, eu vi a encubadora do meu filho chegando... segui junto... a pediatra me impediu de chegar perto, pois as enfermeiras tinham q limpar o Diego, pois tava com sangue os paninhos q o aquecia... , mas ela me garantiu q a cirurgia tinha sido um sucesso! Fiquei mais calma, mas anciosa para ver meu garotinho... ao entrar na sala.... vejo meu menino, pálido, totalmente sedado. Foi uma cena ruim... mas ele estava bem....faltava ver como seu corpo reagiria a cirurgia, pois é um dos momentos mais delicados da HDC, é como q seu corpo reagiria apos a correção...como q os pulmões reagiriam..o coração, q acabava de ter um pouco mais de espaço..., seriam os momentos em q saberiamos se ele teria alguma reação... do tipo..hipertençaõ pulmonar, arritimia cardiaca, bronquidisplasia...entre outros fatores...
Foram 4 dias de sedação total! tipo um coma induzido. são dias, em que vc fica anciosa, chora..seu mundo parece q perde o chão... e vc não sabe onde segurar. O q vc mais queria, era q isso jamais poderia ter acontecido com vc...
Dai vem os pensamentos.... " O q eu fiz pra isso acontecer comigo?, eu queria tanto ter um filho...e logo isso acontece, comigo? Pq?" Tem tanta mãe q joga seus filhos no Lixo, fazem descasos... rejeitam a gestação...." São tantos pqs, q a gente se acaba nas perguntas... e esquecemos de lembrar uma coisa... " Deus jamais da uma Cruz maior q vc não possa carregar", ele sabe o q faz, talvez uma criança especial como essa estivesse em um ventre, onde sua mãe o rejeitasse, ela não sentiria o q era o amor, Deus sabe o q faz, e sabe sim, q mesmo q a criança fique apenas minutos, horas, ou dias vivo, foi feliz, pois sentiu o amor da sua mãe e de seu pai, descobriu q era muito querida, e nos fez enxergar o qnts somos mesquinhos, e ingratos com Deus, pois reclamamos de coisas Fúteis, discutimos por nada, só por estatus, vivemos em um mundo cheio de amarguras, invejas, e conflitos. Pensamos apenas em nós mesmos!
Qnd uma criança especial como o meu filho nasce, é pq Deus nos quer mostrar o qnt q o amor pode fazer a diferença. E q sim, temos forças q jamais sabiamos q tinhamos... parei de me queixar por coisas pequenas, começei a pensar mais nos outros (nao q nao pensava...mas começei a dar mais atenção), começei a enxergar belezas em pequenos gestos, nos mininos sorrisos... e agradeço muito a Deus, q me deu um filho perfeito, q me fez uma outra pessoa. Obrigada Senhor!

O 1° Dia que vi meu Filho!

(1° foto do Diego, após seu nascimento)
Estava na espectativa para poder ver eu filho, pois no dia em q ele nasceu, eu não o pude ver, e nem tinha forças para caminhar... Tinha q apenas me contentar pelas fotos q o Fer havia tirado dele... mas para mim não era suficiente...
queria poder ver meu filho de perto....
Como ele estava reagindo, aqueles montes de tubos.... tao pequenino.... prematuro... e como estava o pulmãozinho.... e a HDC? era tantas duvidas....
No Dia seguinte, bem cedo, as 6hs da manhã, fui a UTI neo... não pude conter o espanto e pânico de entrar em uma UTI neo, tudo era estranho... aparelhos... os olhares... crianças na mesma situação...
Enfrentei isso, ergui a cabeça, conti as lagrimas, e fui conhecer e olhar nos olhinhos do meu pequeno pela 1° vez... a enfermeira me conduziu ate meu filho....
Espanto total na hora.... tive uma imensa vontade de pegar meu pequeno e sumir... tirar de tudo aquilo... toquei ele... acariciei seu rostinho...., mas ele estava em um sono forte, pois estava sedando ele, para não ficar agitado...., meu menino...q nem pude pegar no colo, tão frágil... passando por isso... Meu seios estavam doloridos, cheios de leite.... para poder amamentar, mas meu filho não podia... o leite saia....e minha lagrimas escorriam... mas estava feliz, meu menino tinha passado a noite bem, estava reagindo bem. A pediatra veio entao conversar comigo, e havia me dado boas noticias, disse q apesar de seu pulmãozinho ser muito pequeno, ele expandiu bem, o direito, e que os parametros de oxigenação estavam bem baixos...estava apenas com 20% de ajuda mecanica... estava saturando bem...96, 97... batimentos cardiacos estavam bem, e que eles iriam aguardar ate na segunda feira para fazer a correção da hernia, q no caso eles não sabiam o q realmente tinha subido de orgãos, pois nos exames não dava para ver direito..., mas que poderia ficar alegre, pq meu filho estava reagindo bem! Minha alegria foi imensa! Olhei para meu Garotinho e disse, vc é um guerreiro, q veio trazer alegria para a mamae! Te amo! A Mamae estara do seu lado sempre!
Imaginava q iria ficar ali no hospital...e que depois da correção da hernia, eu iria ir embora pra casa com ele...
Mas estava errada... mal sabia q essa tal HDC era bem mais complicada do q imaginava...
Totalmente sem noção... fui descobrindo aos poucos... e descobrindo q eu iria para casa, de alta e meu menino iria ficar lá... sem eu por perto...

quinta-feira, 21 de julho de 2011

O NASCIMENTO..... 34 SEMANAS E 3 DIAS - 23/10-2010

(Foto tirada na vespera do nascimento do Diego)


Aconteceu assim....
ja estavamos combinados eu e minha prima, para irmos até o centro de Curitiba para poder comprar as coisinhas do Diego, ja q estavamos na reta final da gestação... marcamos então para ir no sabado (23-10-10)..porém, ninguém esperava q eu acordasse com contrações fortes....
Foi tdu muito rapido! As 05:30 da manhã, eu estava com uma colicazinha basica.... mas ja havia me dado isso antes..então achei q iria passar..era so apenas relaxar.
Fui ao banheiro ( Eu ia no banheiro toda hora!! nossa..mal dormia..rsrs), depois deitei na cama...ainda com aquela colicazinha...e disse para meu esposo q estav com uma dorzinha chata...dai ele falou...deita devagar, e tenta relaxar, que ja ja passa! Dai ele ficou passando a mão nas minhas costas para aliviar... dai eu durmi.... só q acordei com uma dor muito, muito forte, as 6:30 da manha, nossa...a barriga ficava dura! Nossa...fiquei muito assustada, mas mesmo assim imaginei q iria passar.... só q dai, minha prima viu uma movimentação meia "estranha" em nosso quarto... e bateu na porta ( estavamos dormindo na casa dela)..dai o Meu esposo abriu a porta (o Fernando), e ela perguntou...: "Ta acontecendo alguma coisa com a Bia?" dai ele disse q era apenas uma colicazinha..mas q ja ia passar..ja q ja tive isso outras vezes... dai ela viu minha reação na hora da contração e viu minha barriga endurecer... e ela como já havia tido filho..ja savia como era...e rapidamente ela exclamou! "" Misericórdia o Diego vai nascer!!!"" e Logo acordou o marido dela, Ronaldo, e disse: " Vamos, acorda! A Bia ta tendo contrações, e o Diego vai nascer!!!"" eu nisso fiquei mais extressada... assustada com a situação , ja q não estava na hora dele nascer... fiquei com mais dores...e dai nem consegui me arrumar...pentiar cabelo então...aff.............. não deu mais...as contrações começaram a ficar de 5 em 5 mim! dai ateu o desespero em todo mundo! o Meu medico estava marcado para segnda feira, dia 25...no HC.
Fomos assim mesmo! desespero total...a caminho do hospital , as contrações diminuiram para 3 e 3 min!...fui chorando, e orando para Deus, me dá forças para q meu filho conseguisse nascer no hospital, e de cesareana, já q o parto normal era muito arriscado para o bb.
Chegando no hospita. (HC) ja fui direto para a sala de pré - parto, la me deram um remedio para tentar parar com as contrações, eu ja tinha dilatado 3cm... mas foi dar o remedio..aliviou por 30min as dores.... mas dai depois comearam dnovo..porem mais fortes.
a Uti neo, foi pega de surpresa, ainda mais qnd eu cheguei e disse q o bb tinha HDC, todos no hospital tbm ficaram loucos! ja foram preparando encubadora...as pediatras me cercaram, obstetras, e dai tentavm me acalmar, iziam como seria o procedimento do parto...e q tentaria me dar calmantes para q eu parasse de dilatar....mas nada disso estava resolvendo, as dores continuavam, e o Diego ja estava praticamente batendo na " porta" dizendo.. ei quero sair!!!
eu não aguentava mais de dor, começeia gritar de desespero...mas não pela dor... mas por medo do meu filho nascer! tinha medo, e não queria.... mas foi inevitável. Qnd o medico veio novamente faze o toque, eu ja estava com 9cm de diatação, e foi entao q me levaram para a sala de parto...porem, eu não contava q eles queria fazer parto normal... aff................o deswspero foi maior , qnd eu percebi a intençao deles! Ai q foi eu em prantos dizia...ele não pode nascer de parto normal, ele tem apenas 30% do pulmão direito! ele não vai resistir, se forçar ele!! Por Favor! faça cesarea!!
Mas o Medico havia me dito q ja era muito tarde, e q eu ja havia dilatado muito, e q ele ja estava nascendo, porém por um milagre, qnd a bolsa estourou, o Meu filho desencaxou, subiu para aa parte superior da barriga.... Bom...dai q não se sabia qual ia ser pior... porem, mesmo q a bolsa esour..o bb ainda consegue ficar la por mais tempo... sem prejudicar.
Foi entao q me levaram para a asala de cirurgia... as pressas, a equipe da pediatria ja estava la, prontos para receber o Diego, e eu...no desespero...mas derrepente.... uma paz, em mim predominou, e eu acalmei... me deram a anestesia...porém a 1° não havia pego...então me deram outra...
foi ai entao q não senti mais nada...do pescoço pra baixo.... dai...por um segundo o medico tirou o Diego, e eu sem poder ver ele, ainda consegui ouvir um pequeno resmungo de seu chorinho..q logo cessou..... e ja não ouvi mais... Não vi meu filho.... tudo calado... fizam todo o procedimento, da cirurgia... e nada do meu filho.... nem como ele estava... senti uma imensa falta de ar, mas não cnseguia falar, ergui meu braço... q mal o sentia, e o anestesista veio, e eu consegui dizer q estava com falta de ar.... , olocaram entao uma mascara em mim, de oxigenio... fui fazendo força... e consegui.... a falta de ar havia parado. Hj ainda penso q parecia q estava sentindo o q meu filho sentiu na hora, a falta de ar.... o Apgar dele foi de 2 e depois 8, após a intubação.
Mas votando..sem noticias ainda do meu bb, e sem q meu esposo soubesse q nosso filho havia nascido, fui para a sala de pos parto, fiqui horas por lá... fora as tremedeiras q davam... e dai ja haviam sido 2 hs depois...e nada de noticias... angustiada, perguntei a enfermeira... ela disse q chamaria o medico, para me dar informações... foi q derrepente, entrou na sala uma mulher q havia feito uma cauterização... e me disse q tinha visto meu filho, e eu a perguntei, e como ele é?? como ele esta?? ela me havia dito, q estava na sala onde fizeram a intubação nele, e q emeu filho tava bem, e que era muito bonito! Bem branquinho de cabelo preto, e era bem cabeludo. Na hora me emocionei, fiquei mais tranquila, porem... como iria avisar meu marido q o nosso filho havia nascido... sem telefone...e tinha apenas 3 hs q estava no hospital...ele nem imaginava... pois foi para a acasa buscar roupas para mim... entao, para ele, o Diego ainda não tinha nascido.
Foi entao q uma enfermeira, de tanto q insisti, me emprestou o celular, mesmo contra as regras do hospital, ja q ali não pode usar celular, me emprestou..e eu ligue... e disse.. " Amor, o Diego nasceu"... ele ta bem, foi para a UTI neo, mas eu não consegui ver ele. não consegui tocar no meu pequeno.... vem pra cá, vem ver nosso menino. Cuida dele pra mim... eu não consigo me mexer...
Na hora as lagrimas desceram, e ate a enfermeira se comovel... apos 4 horas, apos o nascimento q consegui sentir minhas pernas... foi onde me levaram para o quarto.Hospital de Clinicas - Curitiba - PR

Enfim...Curitiba






Chegamos em Curitiba no dia 3o de setembro, e um chute no vento.... O Dr° Malucelli havia viajado de emergencia...mas havia deixado recado, q iria me ligar assim q chegasse... enquanto isso era para eu procurar um posto de saude, me cadastrar, continuar o pre-natal, e não fazer esforços.

rsrs...fazer esforços....uff..na 1° semana viajamos 500km para conhecer a cidade onde meu marido nasceu...o Sogro... a vó...cunhada... Sobrinho =)
depois quis onhecer Curitiba.... depois sim...fui ao posto, fiz o cadastro.... tdu o q o Dr° Havia me pedido.... menos os esforços...rsrsrs
Enfim, a consulta... O Dr° Malucelli atende particular, e no Hospital pequeno Principe ( q é só para crianças), então fomos em seu consultório particular, no centro do Batel em Curitiba.
e ai...foi onde foi a onda de exames... e explicações como seria a cirurgia... e sim..o mais importante...como eu não tinha plano de saude...teria q conseguir um encaminhamento para o Hospital de Clinicas, q é especializada em HDC.
Porem, é muiiiito dificil conseguir...mas daria tempo do bb nascer... ja q era esperado para 1° de Dezembro... e estavamos no dia 10 de outubro.
Foi então q o Dr° Malucelli me pediu um USG mais detalhada dos pulmãozinhos do meu Filho... e marcamos para o IDEPI, com um amigo dele, q é professor na UFPR, e q somente atende casos urgentes.
Fizemos o exame, e deu q o Diego tinha apenas 30% do pulmão direito..e 10% do Pulmão esquerdo.... nossa....foi um susto para o Dr° que fez o exame... ele disse q tava muito arriscado... e q minha bolsa estava fragil.... muito fina e com muito liquido... e q qualquer coisa poderia estourar.... era sinal de repouso absoluto!!
Me havia explicado, que o Diego poderia sobreviver sim..mas por muito milagre de Deus..pois tinha muito pouco de pulmão....e q os orgãos estavam muito em cima deles... e não os deixara se desenvolver..... mas q eles fariam de tudo por ele!
Me alertou dos riscos tbm de Hipoplasia pulmonar, problemas no coração( Ja q o coração havia se deslocado para o lado direito, e estava fortemente pressionado pelo estomago, porem estava com batimentos normais) e enfim....disse q ele poderia ficar de 10 dias a meses internado.... na UTI neo..., disse tbm q era para eu vizitar a UTI do HC, e ver como era....
esse exame foi feito no dia 12/10/10, o Dr° Malucelli ja havia deixado em alerta os cirurgiões, anestesistas....ja haviam planejado tdu, ate quem faria meu parto no HC, e quem faria a Cirurgia do meu Filho.... Mas não haviam contado q eu teria contrações com 34 semanas de gestação...
e que ele estaria em um congresso na Suiça..... e os outros em um congresso em SP.

A Briga pelo Auxilio Doença X Dr° Odete

Entrei com ação no INSS, com a ajuda da minha empresa de trabalho para adquirir o auílio doença.
Mas mal eu podia contar que eu teria q enfrentar a Dr° q condenou meu filho com 20 semanas de gestação.
Nossa.... respirei...e fui fundo.... marquei a consulta.... e bola pra frente!
No Dia.... Peito estufado, respira fundo...entrei na sala.... e ela me olhou e perguntou...e ai mãe, como esta? e eu disse: Bem... ( e fui direto ao assunto) Preciso de um atestado seu para ir fazer o tratamento do meu filho no Paraná, em Curitiba, para eu enviar ao INSS e pedir o Auxilio doença.
((Veja bem, eu estava com 23 semanas)), e ela me olhou...e disse: " Eu... menina, se vc não esta afim de trabalhar é problema seu... vc tem quer ir para onde eu quiser te mandar, e ainda esta muito cedo para vc sair! Eu tenho um problema com seu filho, e não com vc! qnd vc estiver na hora certa eu irei fazer, mas agora não!!""
Eu pasma com o que ela havia dito, retruquei ""delicadamente"" (( Ja q precisava do atestado da miserável)) Drª, quem vai pagar e arcar com os recursos serei eu, eu só quero um misero papel dizendo o q meu filho tem, e que aqui nesse miseria de lugar não tem recursos e nem profisionais capacitados para tratar meu Filho!! e que se quer, viu o probleminha dele, qnd estava fazendo a USG aqui! Por favor, será q vc pode pelo mesnos me ajudar nisso??
ela simplismente disse, marca a consulta daqui 3 semanas q eu farei, mas hoje não!
Uff......sai bufando da sala, e a chamando de incopetente, maluca, e que como um ser desse ainda pode ser medica!!! FUI A DIRETORIA E RECLAMEI! Fiz o maior pizero, e quem me aparece....
O Dr° Marcus Kley, e se comoveu com minhas lagrimas, e disse... vamos mudar o prontuário dela! Refarei tudo, e farei o atestado! e me disse para passar na clinica dele no outro dia, q meu atestado ja estaria pronto. (( Q alivio!! na hora eu estava muito abalada... e ate esqueci de agradecer.... tava na correria total... só pensava no meu filho...e mais nada)).
No dia seguinte, fui a clinica, e la estava o atestado.... e enfim...dei entrada no auxilio doença...mas outra má noticia..teria q ficar mais 20 dias para ter certeza q o auxilio foi aceito.... e sendo q 15 era cumprindo atestado na empresa....e assinar os papeis.... coisa e tal....
mas...ta bem.... o Pior foi ter q olhar para aquela Drª....
dias passados, e sim, foi aprovado o Auxilio doença!
Marquei a viagem para 30 de setembro de 2010...
Meu esposo pediu as contas do Serviço, e foi me acompanhar.... e mal sabiamos q ele tbm poderia ter pedido o auxilio tbm....como acompanhante..... mas.... tdu bem ate ai....
o Importante é q tinhamos parentes em Curitiba, q tbm iria nos ajudar, e é claro..o Dr° Malucelli.

Uma Luz no fim do Túnel

Um certo dia estava em casa, e enfim... pensei...vou pesquisar desse assunto, HDC...
e dai, como num passe de mágica, eu encontrei uma luz... um site do Dr° Antonio Malucelli ( http://www.medicinadotorax.com.br/pediatrica/herniasDoDiafragma.php ) Lá me dizia o q eu queria saber sobre aHDC, e enfim, telefone, e-mail.... tdu para tirar suas duvidas sobre HDC.
E Sim, tomei coragem e mandei um e-mail para e Dr° Malucelli...mas certa de que não iria ser correspondida.... mas....tentar não ia prejdicar né...quem sabe Deus iluminava...
entao..fui trabalhar, fiquei uns 2 dias sem ver meu e-mail...e algo me cutucava.... olha seu e-mail...olha seu e-mail..., enfim...fui olhar, e para minha surpresa, o Dr° havia respondido, e queria me ajudar, já q o caso é muiiiito Raro.... e poucos sucessos....
Fui entao descobrindo q no estado do Paraná , em Curitiba, era especializado nesse tipo de má formação...
O Dr° malucelli, me enviava e-mails me informando como ele queria a USG...porem... como eu ja havia dito, o Acre é muito ruim para isso.... e dai, recorri ao Dr° Marcus Kley... e ele tbm fez uma forçinha.... tentou, porem sem muito sucesso.... pois o Dr° malucelli queria monitorar o tamanho dos pulmãozinhos... e ninguem sabia como fazer isso... foi ai entao q o Dr° Marcus convidou a Cirurgiã pediatrica da Maternidade para auxilia-lo ( q por minha sorte, ela havia feito seu estagio no HC de Curitiba, e me informou q lá era muito bom para esse tipo de caso), Fizemos todas as USG e encaminhei para o Dr° Malucelli. Nossa...ele foi muito atencioso, e em em umas das USG ele me disse.... Vc tem q vir o mais rapido possivel para Curitiba...seu bb corre muitos riscos ai... vc pode ter ele a qualquer momento...sua bolsa esta muito cheia de líquido.... temos q ter o acompanhamento pessoalmente.
Foi então q nessa.... foi outra Luta....

A Descoberta q nosso Bb teria HDC




estava tdu bem.... gestação maravilhosa, meu bb q estava ali, muito querido...estavamos muito feliz! Porem, naquela curiosidade de saber o sexo do bb ( Eu estava com 12 semanas de gestação..ou seja..3 meses)... marcamos a Ultra-sonografia(USG), e fomos...eu e meu esposo, felizes da vida....doidinhos para saber o sexo do nosso neném...((quem é q não fica né...rs))
ate q tdu estava tranquilo.... o medico fazendo a USG, pezinhos, Ok, mãozinhas tbm((sorissos para todos os lados, por vc esta vendo os pezinhos....as mãozinhas..tdu perfeito!!)).... dai o sexo não dava pra ver pq estava com as perninhas fechadas..... ai...depois o medico naquele ar.... ((Bem tranquilizante)) disse: "Hum...temos um probleminha...""..Ah, eu na hora ja começei a chorar...e pensei, puxa, meu bb, tao querido, tão esperado...meu 1° filho.... probleminha.... afff....não acredito.... diz q é uma brincadeira bem sem graça Doutor!!
e Simplismenre o Dr° Kleber( Medico do Pronto socorro do Acre, ele fazia a USG em sua própria casa, e muita gente havia recomendado, pq ele havia feito e concluido seu mestrado em SP). disse... seu bb tem Hérnia Diafragmática Congênita, veja onde esta os orgãos dele, e o coração...
- Eu logo pensei..como ele pode ver tdu isso em um bb tão pequeno????? Será q é verdade???
o Dr° Kleber foi bem sincero em dizer q eu deveria procurar um centro de referência o mais rapido possivel, para dar chances de vida para meu bb.
Eu fui para casa...arrazada...chorava o tempo todo.... meu Esposo tentava me confortar, mas tbm estava inconformado..dizia..."esse médico esta louco! meu filho não tem isso não!! Vamos fazer outra USG, e vc vai ver q nosso filho não tem nada!!"
Pois e...mas fomos, em outros....gastamos muito com isso...para ter certeza.... e enfim... ninguem dizia nada, so fazia a cara de quem não estava gostando, e só dizia... não dar pra er ainda, ele é muito pequeno, mas vc percebia q tinha algo errado...
Nesse corre-corre, descobrimos q era um menino...mas ja não estavamos tão felizes assim... queriamos saber o que era essa tal de HDC, q ninguem explicava direito... o Pq q isso havia ocorrido com nosso precioso filho, tão desejado...
e assim, fomos ate a 20 semanas esperando fazer a USG Morfológica, para ter certeza.
Infelismente, no Estado do Acre, vc não encontra especialistas adequados para certos tipos de USG, e profissionais q realmente sabe o q estão fazendo...
Nesse então de procurar, encontramos o Dr° Macus Kley, medico ginecologista da maternidade do Acre, q tem uma Clínica de USG, a Video Gyn.
Fomos até ele, e conversamos sobre tal assunto...e ele foi claro em dizer, q era grave... e que faria o possivel para nos orientar, e realmente, foi o que ele fez, estudou o assunto, e nos disse do que se tratava , por alto a HDC.
Ficamos desesperados... mas, fazer o q...tinhamos q ter fé, e sim...tive muita fé....
Até q em uma das minhas consultas com a Dr° Odete, na maternidade do AC, ela condenou meu Filho...e disse: "Olha, vc nem precisa fazer enxoval do seu bb..ele não irá resistir...os orgãos estão em cima do Pulmão dele.... e aqui no Acre não temos recursos para seu filho, apenas 1 pneumologista e cirurgiã pediatrica, q se quer sabe desse assunto direito, recomendo vc interromper a sua gestação!"
Nossa, qnd ela disse isso, eu imediatamente me levantei da cadeira e disse a ela:" jamais!! Meu filho é um guerreiro, e ele vai sim sobreviver!! e sai imediatamente da sala...em prantos....
e para ajudar.... na sala da recepção....estava passando sobre o aleitameno materno, bbs se amamentando no seo de suas mães.... e eu, ali, com meu filho no ventre.... sem saber como seria seu destino..... Ah..... eu sai correndo, chorando, desesperada.....meu marido logo me viu e foi atras de mim, e eu não aguentei.... desabei em prantos.... e disse o q a Drª havia dito.... ele quis ir ate a sala dela para tirar satisfações...mas eu não o deixei, disse q dariamos um jeito e q sabia q meu pequeno iria sobreviver, e q sim, DEUS é pai! Me fiz de forte... a frente dele... mas confesso.... chorava dia e noite... queria manter meu pequeno em meu ventre, para protejer ele... fiz de tudo, tentei até mesmo não me apegar a ele....mas era impossível.... ja amava meu filho incondicionalmente.... e queria ter ele em meus braços.
Foram dias terriveis.... dolorosos....